Résumé : |
Dossier consacré aux personnes atteintes de la maladie de Charcot. Témoignages de malades sur leur quotidien, les difficultés administratives, les traitements et leurs effets, la recherche en thérapies géniques, l'accompagnement en centres de référence, leur rapport à la maladie, à la vie et à la mort. Entretien avec Sabine Turgeman, directrice générale de l'Association pour la recherche sur la SLA (sclérose latérale amyotrophique) sur la législation concernant la fin de vie, la question des traitements, la prise en charge des patients. Encadrés : repères chiffrés ; sélection de ressources pour aller plus loin. |